אף אחד לא חושב שהוא יצטרף למשפחה של ההורים המיוחדים כשהוא מדמיין את משפחתו העתידית. העובדה שאתה הורה לילד עם צרכים מיוחדים היא רגע משנה חיים לכל אחד מאתנו, וכל אחד מגיב אחרת לרגע הזה, וגם מתמודד אתו באופן שונה. להיות משפחה מיוחדת משנה כל פן בחייך – את חיי הזוגיות, המשפחה, העבודה, ואת חיי היום יום. להורים מיוחדים יש נטייה להגנתיות יתר, לדאגה מוגברת ומעורבות ריגשית גבוהה, וכן תחושת אחריות, וכל אלו נמשכים לאורך כל חייהם.
למרות ההבדלים הברורים בין אנשים, מחקרים מראים, שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים, עוברים תהליכים דומים, וניתן לזהות שלבים של התנהלות מרגע ההבנה שיש לך ילד מיוחד, ועד החיים עצמם – שיגרת החיים של משפחה שהפכה מיוחדת.
הורות מיוחדת היא מסע מאתגר. דבר אחד ברור, הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם לחצים גדולים בהרבה מהורים לילדים בריאים, וזה בנוסף לניהול בית, עבודה, משפחה וכו'. לחצים אלו משפיעים דרמטית על השחיקה ההורית, נפשית ופיזית, ובמקביל משפיעים גם על איכות הקשר של ההורים עם ילדיהם, על הזוגיות ועל הקשרים עם חברים ומשפחה מורחבת.
הורות מיוחדת מתחילה עם האבחון. בתקופה הראשונה מדובר בעיקר בחרדה ובלבול, ולעתים כרוכה במשבר שעוברים ההורים כשמבשרים להם שיש להם ילד עם צרכים מיוחדים. הרבה מהם מרגישים רגשות של אכזבה, תסכול, בושה, אשמה וכעס, והשלב הראשון הוא להתמודד עם הבשורה.
מחקרים מצאו שישנם שלבים רגשיים החוזרים על עצמם בצורה כזאת או אחרת אצל כל המשפחות –
- שלב ההתנגשות – שלב ההלם והבלבול
- שלב ההכחשה – שבו מנסים לבטל את רוע הגזירה ולחפש תרופות או אבחונים שיפתרו את המצב
- שלב הצער – שלב של עצב, כעס וחוסר אונים, ואפילו דיכאון
- שלב הקבלה והפעולה – ההשלמה עם המצב ותכנון תכנית התמודדות
לא כולם עוברים את כל השלבים האלו, ולא תמיד לפי הסדר הזה, אבל אלו שלבים שרבים מההורים המיוחדים עוברים בתהליך.
במחקר של ראיונות עומק עם הורים לילדים מיוחדים עלו כמה תמות שמנהלות את חייהם –
- תערובת של הנאה וצער – הורות כזאת היא מסע חיים, וכך הם חווים אותה. עם עליות ומורדות, שנראות כרכבת הרים, עם רגעי שיא של אושר ורגעי שפל של חרדה ודיכאון. ההורים תארו חוויות מתגמלות אל מול צער ושברון לב, וכולם הסכימו שההורות הזאת שינתה אותם כאדם והפכה אותם סובלניים ונדיבים יותר.
- תשישות – גם בפן הפיזי וגם הנפשי, שנובעים מהעומס וההתמודדות עם בירוקרטיות וקשיים של הילד
- שינוי בהורות – כמובן שילד כזה משנה את ההורות שלך ואת כל חייך, ההורים תארו השקעה רבה בילד המיוחד לפעמים על חשבון ילדים אחרים או הזוגיות שלהם
- ביקורת מהסביבה ובדידות – העיסוק המתמיד בילד המיוחד מבודד את ההורים ומשאיר אותם ללא מעגלים חברתיים, בנוסף ישנה ההתמודדות מול החברה והסביבה שמגיבה באופן ביקורתי או שיפוטי על הילד ועל ההורים, מה שמבודד אותם עוד יותר ומרחיק אותם מהחברה הבריאה
- עיסוק בעתיד – כמובן שהורים כאלו עסוקים הרבה בעתיד הילד. יש להם ציפיות ריאליות מהילד, אבל הדאגה לבגרותו, לקשיים שיחוו, למסגרת שתתמוך בו כשהם לא יהיו בן החיים, הם משהו שהם לא יכולים להימנע ממנו.
כל אחד מההורים מפתח מנגנון חוסן אחר כדי להתמודד עם הקושי, מחקר אחר מציג גורמי חוסן שעוזרים להורים מיוחדים להתמודד עם המצב –
- שני סגנונות התמודדות הראו תוצאות טובות ביכולת ההורים להתמודד – התמודדות שמתמקדת במטרות שעומדות מולם, לשל לגייס עזרה מקצועית, או משפחתית, למצוא מסגרת חינוכית, לחלק תפקידים, או בקיצור להתרכז בתפעול של המצב בצד הטכני שלו, או התמודדות ריגשית שבה עוסקים ההורים בטיפול בתחושות הקשות על ידי שיתוף, קבוצות תמיכה, טיפולים אישיים מדיטציות יוגה וכ'ו
- אופטימיות – כשמדובר על נטייה לצפות לתוצאות בזמן טיפול בקושי, ולא על התעלמות מקשיים או הכחשה של המצב. אופטימיות כזאת מייצרת מוטיבציה שמייצרת עשיה שמביאה אכן תוצאות טובות. אופטימיות משפיעה לא רק על ההורים ומייצרת אצלם תחושות טובות יותר, שמחה, ויצירתיות בטיפול במצב אלא גם משפיעה על הילד עצמו וההתנהגות שלו
- תמיכה חברתית – חברים ובני משפחה הם גורמים חשובים מאוד בהתמודדות עם גידול ילד עם צרכים מיוחדים. גם ברמת השיחות, התמיכה הרגשית שחברים ומשפחה יכולים לתת, וגם בעזרה המעשית והתפעולית.
- תחושה של שליטה – אם הורים מאמינים שיש להם שליטה על המצב והם יכולים להשפיע על התוצאות שלו, ובכך בעצם מאמינים שמה שהם עושים למען הילד אכן ייצר לו חיים טובים יותר בעתיד, מתמודדים עם המצב טוב יותר. תחושת השליטה בנויה משני גורמים – תחושת מסוגלות עצמית והערכה עצמית חיובית של ההורה, ורמת המידע שיש להורים על הבעיה איתה הם מתמודדים ועל האפשרויות שיש להם לטפל בה.
לא כולם יכולים לפתח חוסן כזה לבד, יש הורים הזקוקים להכוונה וייעוץ מקצועי כדי לפתח מנגנוני חוסן כאלו, אבל המנגנונים האלו חשובים גם להורים עצמם כדי להמשיך לחיות חיים טובים, שמחים ומלאים, וגם לילד עצמו שיוכל לקבל את התמיכה הנכונה מהוריו, ולפתח את הפוטנציאל שלו למקסימום.
בבית של רונית למען ההורים: השנה פתחנו מרחב הורים בו תקבלו הרצאות השראה וידע, מעגלי שיח בנושאים שמעסיקים אתכם, וגם קבוצת תמיכה בהנחייתה של תמי שמיר, מנחת קבוצות בשיטה אינטגרטיבית, שתיתן לכם כלי ייחודי לחיים אתו תוכלו לנהל באופן נעים יותר את החיים המאוד עמוסים ומתישים של הורים מיוחדים. מקום שבו אפשר יהיה לשתף ולפגוש אנשים שחווים את הדברים כמוכם ושותפים למסע דומה.
לעוד פרטים – 09-7442376
sec@habaitshelronit.org
