הטיפול בילד מיוחד הוא מבצע משפחתי, וכמו בכל מבצע הדורש כוחות נפש, כוחות פיזיים, והתייגיסות, קיימת גם שחיקה. הורים למיוחדים מבוגרים חשים את השחיקה והאתגר לאורך השנים, אבל מה יכול להקל עליהם? מה הדברים שמייצרים את הנטל הגדול יותר, ואיך אפשר להמנע ממנו?
במחקר חדש שיצא ובא לבדוק את הנטל שיש על מטפלים, בדרך כלל הורים, של בוגרים על הרצף האוטיסטי נבדקו 320 הורים, כולם מעל גיל 50, לילדים בוגרים על הרצף. במסגרת המחקר נשאלו ההורים על המצב המשפחתי שלהם, על הנטל שיש עליהם בטיפול, ועל היכולות של ילדיהם מבחינת כישורים חברתיים, התנהגות, תקשורת, וכמו כן על ביצועים בסיסיים של טיפול עצמי ופעילויות יום יומיות. כ-51 הורים מתוך הקבוצה הזאת עברו גם ראיון בהמשך.
על פי תוצאות המחקר, המנבא החזק ביותר לנטל כבד יותר אצל ההורים, היה להורים שתפסו את ילדיהם הבוגרים כמתפקדים פחות טוב מאחרים מבחינת התנהגות, וציינו את התנהגותם כטובה פחות.
הבא בתור מבחינת מה שהכביד יותר על ההורים היה פעילויות בסיסיות של היום יום כמו יכולת להתקלח לבד, להתלבש, והתנהלויות יום יומיות כמו התנהלות עם כסף או עשיית קניות בסופר.
ההורים דיווחו על התנהגות אלימה כמשהו שמגביל את היכולת שלהם לעבוד, ושל הילד שלהם למצוא עבודה יציבה, או להתמיד בלימודים, אבל אין ספק שהמדד הברור ביותר במחקר לתחושת הקלה של ההורים היה רמת העצמאות היום יומית של ילדיהם והיכולת שלהם לבצע פעולות יום יומיות לבד.
זו הפעם הראשונה שהחוקרים מבצעים מחקר על הקשיים וההקלות שיש להורים המטפלים בילדים על הרצף, כשמדובר באנשים בוגרים. עד היום כל המחקרים נעשו על הורים לילדים קטנים, והמסקנה מהמחקר היא שיש צורך בתוכניות לתמיכה התנהגותית לאנשים על הרצף, שבין היתר יעזרו למשפחות וילמדו אותן כיצד לסייע לילדיהם להפוך לעצמאיים יותר בפעילויות היום יומיות. זהו אחד הדברים שצריך להיות בראש סדר העדיפויות של המטפלים והאנשים שעוסקים בבוגרים עם צרכים מיוחדים, שיש להם הורים מזדקנים, אומרים החוקרים.
"אצלנו בבית של רונית, זיהינו את הצורך הזה. כמי שעובדים עם אנשים בוגרים עם צרכים מיוחדים כבר יותר מ-12 שנה, ברור לנו שפיתוח עצמאות, יכולות חברתיות, וכישורי ניהול היום יום, הם הבסיס להקלה על המטפלים ולאושר של האנשים עם הצרכים המיוחדים. לשם כך פתחנו את המסלול לעצמאות בשימת דגש על פיתוח יכולות עצמאיות של אנשים מיוחדים וקידומם לחיים עצמאיים.
בדומה לתוכנית הנוער שלנו, המתחילה את העבודה מגיל צעיר במטרה להגיע לעצמאות בגיל הבוגר, קורסים וחוגים ייחודיים כמו התנהלות פיננסית ועוד, תוכנית הדיור העצמאי הייחודית שלנו, וכמובן הקבוצות החברתיות שעוסקות גם בהתנהלות יום יומית בחברה, נועדו בדיוק לשם כך."
לקריאת המחקר
https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1088357620956927
