כשהילד המיוחד הופך לבוגר עולה שוב ושוב השאלה: עד כמה צריך להגן עליו, כי הרי הוא לא כמו בוגר רגיל שיכול באופן מלא לדאוג לעצמו, לחיות חיים עצמאיים או להחליט החלטות מורכבות. מצד שני, עד כמה לשחרר ולתת לו את העצמאות והאוטונומיה האישית לגבי חייו, משום שבכל זאת, כבר לא מדובר בילד אלא בבוגר.
במאמר שפורסם ב 2014, עלה הדיון על האוטונומיה של אנשים עם מוגבלות שכלית, והתפיסות לגבי הנושא. המחקר האיכותני נעשה על ידי ראיונות ותצפיות של 41 אנשים מוגבלים שכלית בגילאי 26-66 באיסלנד.
המחקר בדק את התפיסה של העצמאות והאוטונומיה של הנחקרים, והעלה כמה מתודות ברורות בנושא הזה:
- התפיסה של אדם עם מוגבלות שכלית – אין ספק מתוך הראיונות והתצפיות שהתפיסה של אנשים עם מוגבלות שכלית על ידי הסביבה שלהם משפיעה משמעותית על תפיסת האוטונומיה שלהם. הנחקרים המבוגרים יותר, שרובם חיו את חייהם במוסדות ייעודיים, מופרדים מיתר החברה במגורים, תעסוקה וחברה, ראו את העצמאות שלהם באור אחר. החוויה שלהם היא של אנשים שלא אמורים להחליט בשביל עצמם, ושהכי טוב להם שיתנו למטפלים להחליט בשבילם. לא כולם קיבלו את המצב הזה או אהבו אותו, אבל אלו שמרדו בו מצאו עצמם לא מקבלים את הטיפול והתמיכה המתאימים, כי מבחינתם טיפול שווה וויתור על העצמאות. גם אלו שחיו בבית ההורים,מתארים הרבה פעמים אפס יכולת החלטה על החיים שלהם כולל מה ילבשו, מתי ילכו לישון וכו'.
התפיסה של הסביבה את האדם עם המוגבלות כילד שצריך טיפול והגנה החמירה כאשר מדובר באנשים שנזקקו ליותר טיפול ותמיכה בחיי היום יום, דבר שיצר מערכת יחסים שאינה מתייחסת אליהם כאל אנשים בוגרים. הדיבור אליהם היה כאל ילדים, נעשו שיחות עליהם בנוכחותם שלא כללו אותם, וגם סדר היום שלהם נקבע להם מראש, בלי לתת להם שום אפשרות בחירה לגבי הפעילויות, או הדברים שיקרו להם במשך היום, דבר שלא עודד אותם לקבל החלטות לגבי עצמם ולפתח איזה שהיא עצמאות בסיסית.
- גישה למידע – הרבה מהנחקרים אמרו שאין להם דרך לקבל החלטות עצמאיות כי אין להם את המידע הדרוש כדי לעשות אותן, החל ממידע שחסר להחלטות יום יומיות של חיי היום יום, ועד החלטות משמעותיות בחיים, בעיקר ההחלטה למשל מתי לעבור מבית ההורים ולאן. הם אינם מיודעים על זכויותיהם, אינם מעורבים בהחלטה על צורת המגורים, המיקום, או ההכנות שנעשות למעבר. הרשויות מדברות עם ההורים, אבל אינן מדברות איתם ולא שואלות אותם מה ההעדפות שלהם. המחקר מדבר על מקרים בהם הנחקרים לא היו מוכנים לעבור מהבית והועברו. או להיפך, רצו לצאת אבל לא ניתן להם. ההחלטה האם אדם מתאים לעבור ולגור מחוץ לבית נתונה לחלוטין לבני המשפחה והרשויות, ולאדם עצמו כמעט ולא ניתנת האופציה להביע את דעתו על היציאה מהבית, או לאן למרות שחוקית יש להם את הזכות לבחור.
בנוסף, אין להם את היכולת להחליט החלטות כספיות, בעיקר כי רובם לא מקבלים ישירות את המשכורות שלהם, ואין להם יכולת לקבל על עצמם התחייבויות כספיות כמו קניית דירה, ורובם נדרשים לבקש רשות על הוצאות כספיות שהם רוצים לעשות.
בגלל שלא סומכים עליהם, במקום לסייע להם לקבל החלטות על ידי לימוד ותמיכה, ההורים או המטפלים משתלטים על הכספים, ועושים את ההחלטות במקומם. במקום לתת להם חכה, ממשיכים לדוג להם דגים…
התמה האחרונה שחזרה על עצמה היא עזרה ראויה. אנשים שגרו בהוסטלים וקיבלו טיפול ועזרה מצוות מתחלף טענו שהשיטה הקשתה עליהם לקבל החלטות לגבי חיי היום יום שלהם, ובעצם מה שהכתיב את היום יום הוא טבלת זמנים גנרית של המקום, בלי יכולת לייצר לוח זמנים אישי לכל אחד לפי מה שמתאים לו. מוסדות כאלו גם נמצאים תמיד בחסר כוח אדם, מה שמוסיף לחוסר היכולת לתת תמיכה נכונה וראויה שתומכת בהעברת אינפורמציה וקבלת החלטות מיודעת של הנחקרים. לעומת זאת, נחקרים שקיבלו עזרה של אחד על אחד, לא היו צריכים להיות כפופים ללו"ז של המוסד בו חיו ולכן יכלו לקבל החלטות על החיים שלהם באופן קל יותר.
העובדה שבחלק מהמקומות הנחקרים לא ידעו את לוח התורנויות של הצוות כדי להחליט עם מי הם רוצים לעשות מה, או היכולת לבחור איש צוות שמתאים יותר להעדפות שלהם, למשל בבישול ארוחת הערב שלהם, פגע מאוד בתחושת העצמאות שלהם וקבלת ההחלטות.
בעיה נוספת שעולה היא נושא הפרטיות. צוות ומשפחה נכנסים לחדרים ולדירות של הנחקרים בלי לדפוק או לצלצל בפעמון, התחושה הזאת שכל אחד יכול בכל זמן להיכנס למרחב הפרטי שלך גם היא לא תורמת לתחושת הביטחון והעצמאות של הנחקרים.
הנחקרים דיברו הרבה על כבוד, לכבד את הבית שלהם, לכבד את הפרטיות שלהם, לכבד את הדעות שלהם ולא לרדות בהם בדברים שהם החיים שלהם. כשהצוות לא מראה כבוד, אין אמון של הנחקרים בצוות.
על פי המחקר הזה, הדרך שבה אנשים עם מוגבלות שכלית מקבלים החלטות, תלויה ביחסים שלהם עם המטפלים שלהם, ובאיכות התמיכה שהם מקבלים. ככל שהסביבה, הצוות המטפל והמשפחה יעודדו הבעת דעה, קבלת החלטות, וייתנו לאדם המוגבל את המידע שהוא צריך כדי לקבל את ההחלטות בחיי היום יום שלו, וברגעים החשובים בחייו, כך הוא יוכל לקבל יותר החלטות באופן נכון, ולפתח עצמאות ואוטונומיה. ככל שהסביבה תשתלט על ההחלטות של האדם המוגבל, תמדר אותו ממידע ותקבל את כל ההחלטות בשבילו, אם מתוך דאגה, או מתוך נוחות של הסביבה, כך הם ידכאו בו את היכולת לפתח עצמאות וקבלת החלטות, וייצרו אצל האדם דיכוי עצמי שבו הוא יחשוב שאין לו יכולת לקבל את ההחלטות האלו ויימנע מהן.
ההתלבטות עד כמה לשחרר ומתי, ואיך לדעת שהילד שלי לומד עצמאות ואוטונומיה מצד אחד, ומוגן מהצד השני, נמשכת כל חיינו כהורים מיוחדים. ביום שלישי ה 12.11.19, נקיים מעגל שיח בנושא עם הורים מיוחדים. בהשתתפות: רונית חיון – מייסדת ומנכ"לית הבית של רונית, ואימא מיוחדת בעצמה, ענבר ארז – סמנכ"לית הבית של רונית ומנחת קבוצות בגישה אינטגרטיבית הוליסטית וד"ר תמר שילה – מומחית לחינוך מיוחד
לפרטים והרשמה – הבית של רונית 09-7442376
