התעסקות המחקר בנושא איכות חיים התחילה אי שם בשנות האלפיים, כאשר העולם הבין שחשוב לא רק לשמר חיים, אלא גם לדאוג לאיכות שלהם. ארגון הבריאות העולמי הגדיר איכות חיים כ"תפיסתם של אנשים את מצבם בחיים בהקשר לתרבותם ולערכים שלהם ובהתייחס למטרות ולציפיות שלהם ולדברים שהם מקנים להם חשיבות." זה כמובן מושג מאוד מעורפל המקשה על מדידה של איכות חיים. במהלך השנים האחרונות, זוהו 8 תחומי יסוד אוניברסליים המרכיבים את מושג איכות החיים:
- רווחה רגשית
- יחסים בין אישיים
- רווחה חומרית
- התפתחות אישית
- רווחה פיזית (בריאות)
- הכוונה עצמית
- הכלה חברתית
- זכויות
המדדים האלו נבדקים אובייקטיבית וסובייקטיבית בקרב אוכלוסיות שונות, והמתאם בין מדדים אובייקטיבים וסובייקטיביים הוא נמוך.
מחקר של חוקרים ישראלים מתחום הריפוי בעיסוק, ניסה לבדוק האם המדדים האלו תקפים גם לגבי אנשים עם מוגבלויות, ומה החשיבות של מדדים סובייקטיביים באוכלוסייה הזאת.
החוקרים מציינים את חשיבות היכולת לבדוק את איכות החיים של אנשים עם מוגבלויות גם כדי להעריך את איכות הטיפול שהם מקבלים משירותים חברתיים ומקובעי המדיניות, ולדעת באיזה תחומים חשוב לחזק את הטיפול כדי לשפר את איכות חייהם. הם מציינים שמחקרים מדברים על חשיבות גדולה במדידה סובייקטיבית אצל אנשים עם מוגבלות, ובאתגר שיש בהתאמת כלי מחקרי שיוכל לשקף את התחושות הסובייקטיביות של אדם אם מוגבלות, כאשר בדרך כלל המטפלים הראשיים שלהם הם אלו שעונים על השאלות והראיונות במחקרים
החוקרים פנו ל-130 נבדקים, גברים ונשים בגילאי 20-57, מחציתם מאובחנים עם מוגבלות שכלית ברמה בינונית והשאר עם אוטיזם ברמה קלה עד בינונית. הנחקרים מלאו שאלון איכות חיים שפותח לאוכלוסייה בוגרת כללית והותאם לאוכלוסייה עם מגבלות קוגניטיביות והתאמה ספציפית לאוכלוסייה בארץ בעקבות קשיים שעלו. התוצאות הראו שברווחה אישית, אנשים עם מוגבלות העריכו את הרווחה שלהם ב 60%-80% בממוצע.
שתי הקבוצות העריכו את תחושת המוגנות כגבוהה בשביעות הרצון שלהם ממנה, הנחקרים עם האוטיזם הביעו שביעות רצון נמוכה בתחום הקשרים הבין אישיים, לעומת אנשים עם מוגבלות שכלית שהביעו שביעות רצון נמוכה בתחום הרווחה החומרית. בכל המקרים יש שונות גבוהה בהערכות האישיות.
אנשים עם אוטיזם הביעו שביעות רצון גבוהה יותר בתחומי הרווחה החומרית, בריאות, מוגנות, פנאי ובטחון עתידי מאשר אנשים עם מוגבלות שכלית. לא נמצאו הבדלים בין גברים לנשים.
מדד איכות חיים הוא מדד מאתגר. האם בכלל ניתן להגיע ל 100% שביעות רצון מאיכות החיים, והאם יש הבדל בין תחושת איכות החיים הסובייקטיבית של אנשים עם מוגבלויות אל מול אנשים באוכלוסייה הכללית?
קיימת חשיבות רבה להבנה של תפיסת איכות החיים של אנשים אלו כדי להבין איפה כדאי להשקיע ולשפר.
לקריאת המאמר המלא
https://isot.org.il/wp-content/uploads/2020/08/H-07-11_2015.pdf
