מרגע לידתה של הגר והפיכה למיוחדת כל כך, עבר זמן רב מאוד עד שחרדת הקיום של ההורות המיוחדת תפסה אותי. בשנייה שזה תפס אותי עלתה שאלה אחת שהכילה את כל החרדה הקיומית הזאת: מה יהיה כשאני ואביה לא נהייה כאן יותר? עברו עוד שנים לא מעטות של הורות מיוחדת, ניסיון חיים, עושר מקצועי והתפתחות אישית כדי להבין את משמעות השאלה.
מאז הועלתה השאלה הזאת שוב ושוב בפני מעשרות הורים, איתם אני נפגשת ובקשר הדוק. יחד, אנחנו מחפשים את התשובה או התשובות, הפתרונות להמשך (אחרינו) והתסריטים השונים (הדיי מפחידים…).
באופן אישי ברור לי, כי עלי להקדיש את כל הזמן שברשותי כדי לשפר ולקדם את עצמאותה והתפתחותה של הגר בכל היבטי חייה: הפיזי, הקוגניטיבי, הרגשי/נפשי, המנטלי והרוחני, כמו גם: האישי, התעסוקתי, החברתי והמיני. לבנות תכניות עבודה שנבדקות שוב ושוב במבחן תועלתן עבור כל היבט חיים ולוודא שכל המטפלים והאנשים המקצועיים המלווים אותה, פועלים בדרך אחת והטובה ביותר. לוודא שיש התקדמות, אפילו איטית וקטנה, לעבר הבנה, הטמעה ופעולה. לחשוב מחוץ לקופסא כדי לייצר דרכים מגוונות ורבות להקניית הלמידה. לא להתפשר. ליצור עבורה ולאפשר לה להתנסות בסיטואציות במציאות האמתית בחיי היום-יום. ולא להתייאש. אלוהים, כמה שזה חשוב: לא להתייאש.
אני יודעת שזה קשה. לעתים, קשה מנשוא. אנחנו מתבגרים, אנחנו עייפים וחיינו מלאים עד אפס מקום. הורות מיוחדת לעולם אינה נחה ומשנה את ייעודה ותפקידה. ככה זה. לא משנה באיזו רמת תפקוד הילד שלנו, לנצח נישאר הורים מיוחדים, עם כל מה שמשתמע מכך. כמובן שהורות רגילה, גם היא ממשיכה לעד, אך ייעודה ותפקידיה משתנים עם השנים. לא כך אצלנו.
חיינו משתנים ללא היכר מיום הפיכתנו להורים מיוחדים – ואין דרך חזרה. אני רואה בהורות המיוחדת שלי זכות ענקית והמתנה הגדולה ביותר שהחיים יכלו להעניק לי, על כל הטוב והרע, השמחה והסבל, הטעויות וההצלחות. אני מי שאני רק בזכות הגר. אני מי שהפכתי להיות וחיי מה שהם הפכו להיות – רק בזכותה. לא כך זה אצל כולם. אני יודעת וכואבת את זה ועושה הכול כדי לעזור להורים ולהקל עליהם. אני עושה זאת בראש ובראשונה בעבודתי עם ילדיהם והקדשת חיי לאיכות חייהם של אנשים מיוחדים. אני עושה זאת בהפחת תקווה אצל ההורים, בהעברת הידע שלי וכל מה שעשוי לעזור להם. הם (ההורים המיוחדים) השותפים האמתיים שלי ויקרים ללבי – באשר הם.
אחד הדברים המקשים עלינו ההורים במיוחד, הוא – חוסר ידע ומידע בנוגע לזכויות, לאפשרויות, למקומות, לאנשים, לטיפולים הנכונים ולכל מה שיש ויכול לסייע לילדינו. אין בנמצא מקום אחד שיאגד בתוכו את כל המידע שעלינו לקבל כדי לדעת מה, איך, מתי ועם מי. והמעט מידע שיש לנו, מבולבל ואינו נותן את המענה לכל אחד ואחד מילדינו השונים כל כך במהותם, בלקותם ובצורכיהם. זה נכון לאישי, חברתי, תעסוקתי ודיור. ככל שעובר הזמן בו אני עוסקת במקצוע שלי ופוגשת אין ספור אנשים ממגוון רחב מאוד של מקצועות הטיפול, התעסוקה, הדיור והזכויות – ככה אני מבולבלת יותר ומתקשה לתפוס את קצה החוט שיוביל אותי לדבר הנכון. מדהים. ומתסכל מאוד.
זהו מקום של בדידות כואבת ומפחידה.
המזל הגדול שלי הוא הקשרים הטובים והמכבדים שיש לי עם הורים ואנשי מקצוע, מהם אני שואבת כוחות ואני מאוד מקווה שזה הדדי – שהם שואבים ממני כוחות. רק במפגשים כאלה אני מרגישה ב"קבוצת השייכות שלי", והבדידות מתפוגגת מעט.
אני חולמת על שינוי ותיקון המצב הזה עבור כולנו.
בינתיים עלינו להחזיק מעמד, לקחת את כל האחריות עלינו ולפעול למען ילדינו. לעתים זו מלחמה. לעתים באים רגעים של שלום.
מאחלת ימים של בריאות, אור ואהבה לכולנו.
שלכם, רונית
