כאימא, אני מרגישה שהורות מיוחדת היא מסע בלב ים. לכל החיים. לעתים בתוך סערות גועשות, לעתים במים שקטים. תמיד נעשה הכול לא לטבוע, לעתים נהנה ממה שהאוקיינוס מעניק לנו.
מניסיון אישי, כאימא של הגר המיוחדת, ומתוך מפגש בעבודה עם משפחות מיוחדות, ישנם כמה אתגרים שמשפחות אלו עומדות בפניהן, כמו שאני עמדתי בזמנו, ואלו אתגרים שאינם דומים לאתגרים של הורים לילדים נורמטיביים. האמירה של זר לא יבין זאת כל כך נכונה להורות מיוחדת מצד אחד, ומצד שני, הסיכוי שדווקא בסביבה הקרובה שלך יהיה עוד מישהו שחווה את מה שאתה חווה, שמבין את האתגר המיוחד, המהמורות בדרך, הוא כל כך קטן.
הלוואי שהיו לי מסביבי בזמן שגידלתי את הגר, אימהות עם ילדים מיוחדים שהייתי יכולה לדבר איתן, להבין שהדברים שעומדים בפני, הם גם הדברים שעומדים בפניהן, שיש פה התמודדויות ייחודיות ושניתן להתחזק יחד, לתת כתף או עצה., או פשוט להתייאש ולפחד יחד. אנחנו, ההורים המיוחדים חווים הרבה פעמים בעיקר בדידות. בדידות עם הקושי, בדידות עם ההתמודדות, בדידות עם התחושה שאין לך למי לפנות שיעזור לך.
לידת ילד עם צרכים מיוחדים משפיעה מיידית על דפוסי החיים שלנו כמשפחה ועל אורח החיים האישי של כל אחד מבני המשפחה. זה המצב בו אנו הופכים ל"משפחה מיוחדת", הזקוקה לאמצעים וכלים נוספים ממה שקיים אצל משפחות "רגילות" כדי למצות את הפוטנציאל של הילד המיוחד, וכדי לתת לו את החממה לגדילה וצמיחה שלה הוא זקוק.
סימפטום נוסף של הורות מיוחדת שאני נתקלת בהם אצל הורים שאני פוגשת, הוא האשמה שהם מרגישים – התחושה שהעובדה שהילד שלי הוא מיוחד היא באשמתי, ולכן יש בי צורך לכפר על כך באופן שלא רואה את צרכי הילד, אלא רק את הצורך שלי בהרגעת ייסורי המצפון, או להיפך.
אלו תחושות טבעיות, אך חשוב שנדע להתמודד איתן וללמוד לשחרר אותן כדי להיטיב את איכות חייו של ילדינו, שלנו ושל המשפחה כולה.
הורים בכלל והורים מיוחדים ביתר שאת, מוותרים פעמים רבות (אם לא בדרך כלל) על הצרכים שלהם – הפיזיים, הרגשיים והחברתיים, דבר שמדלל את האנרגיה ואת היכולת לתת לילד המיוחד את התמיכה שהוא צריך. כמו במטוס, חשוב שהורה מיוחד ידאג גם לעצמו, כדי שיוכל לדאוג לילד שלו, וחשוב לפעמים, למרות שיש לך ילד מיוחד, לשים גם את הצרכים שלך במקום הראשון, ולדאוג להם.
ישנם אתגרים רבים ומיוחדים שחווים הורים מיוחדים, כאלו שמי שלא הלך בנעליהם לא יבין לעולם, וחשוב מאוד שההורים יוכלו לבטא אותם, לחלוק אותם, לדבר עם אנשים שמבינים אותם, ולדעת לנהל את החיים של המשפחה המיוחדת באופן הטוב ביותר לכל החברים בהן.
אחד התחליפים של הורים מיוחדים לסביבה זהה ותומכת, חייב להיות ליווי על ידי אנשי מקצוע מיומנים שתפקידם לסייע, לתווך ולגשר עבורנו את שלבי המסע, וגם מציאת מסגרות שבהן יוכלו להיפגש באופן יזום עם הורים כמוהם. זו הסיבה שהחלטתי להקים בבית של רונית את קבוצת התמיכה הייחודית להורים מיוחדים.
קבוצה הפועלת בגישה הייחודית שלנו, הגישה ההוליסטית אינטגרטיבית, הנותנת להורים המיוחדים מקום שבו יוכלו לחלוק, להיתמך, וללמוד יחד על הכלים שיכולים לסייע בהתמודדות עם מה שעומד בפניהם. מקום שהוא רק בשבילם, ולמענם, מרחב בטוח לדבר על הכול באופן פתוח וגלוי.
הקבוצה תהווה מרחב לתהליך משותף מ"עמדה מזינה" – כזאת שעושה עבור ילדינו כמעט הכול – לעמדה טרנספורמטיבית המאפשרת צמיחה והתפתחות. זהו תהליך לא פשוט, מורכב, מאתגר ומכאיב (בעיקר לנו האימהות) הדורש שינוי תפיסה הורית ואישית אל מול המגבלה והשינויים הנדרשים בצילה. תהליך גילוי העצמי של הבן/בת טומן בחובו השתנות מתמדת הכרוכה בהתקדמות ונסיגה. ככל שהתהליך מתחיל בגיל צעיר (הורים צעירים), כך תתאפשר התמודדות וגמישות, ובהתאם – הפוטנציאל. בגיל מבוגר (הורים מבוגרים / אין הורים) ילווה התהליך בהתמודדות מורכבת, ארוכת טווח ובליווי אנשי מקצוע מיומנים. ובכל מקרה, חשוב לא לוותר על התהליך המשמעותי הזה בכל גיל ובכל זמן.
באהבה לכל ההורים המיוחדים – כמוני!
